难治型晚期患者多处转移,用过所有常规方案之后,真的就只能听天由命了吗?面对生死,父亲毅然选了远渡重洋接受“非常规”治疗……结果是否能让全家人庆幸???
”我父亲读书不多,但算是比较有头脑的人,靠着自己的努力和一些运气,让我们一家过上了富裕的生活。印象中,我们从小就是想要什么,他就给我们买什么,零花钱从没有断过。不管他在外面赚多少钱,回家都如数上交给我母亲……
听起来他就是一个居家过日子的好男人,好父亲。可人都有两面性,而他的另一面就像是魔鬼。
从08年钢材生意不好做以后,父亲染上了酗酒的习惯。喝酒不要紧,致命的是他酒品不好。一喝醉就化身魔鬼,见谁骂谁。而最遭殃的都是他最亲近的人。我的几个爹爹和姑姑(父亲的兄弟姐妹)对他避而不及。别人还有的躲,最躲不了的就是我母亲和我们姐妹三个。
到上大学的时,我们都是哪远去哪,谁都不愿意待在家。
我们三个走后,他喝酒更凶了,每天从早饭开始喝酒一直到宵夜。我们劝不了他,也就放弃了,谁都不愿意理他。
本来以为我跟父亲的关系会一直疏远下去,直到有一天我接到母亲“他最近一直跑肚(腹泻),还便血,去医院做了肠镜,医生说多半是恶性肿瘤。3天之后做手术,你回来吧”。
我当时都懵了,不相信我听到的是真的,医院误诊了,他每年都做体检,一直没有过问题。
挂了母亲的电话,我拨通了父亲的电话,让他来北京治疗。
但他当时身体特别虚弱,刚做完肠镜出血比较多,我在北京又一时之间挂不上号,只能先回家找医生问问情况。
我跟医生说:“我们不想这么着急做手术,还想去北京看看”。
医生说:“这种手术我们经常做,不是什么复杂手术,可以保肛的,没有必要转院”。
听了医生的话,感觉像是吃了一颗定心丸。心想老家医疗水平都这么好了,医院本身是我们市里的大三甲,主刀医生是科室主任。再考虑父亲当时身体情况,去北京也比较折腾他,老家病房环境好,家里亲戚陪护都方便一些,综合以上情况,我们就决定在老家治疗了。
没想到手术当天,我们在门外等了2个小时,出来了一个医生说:“情况比预想的复杂,切开发现肿瘤太多、太大了,只能全切,暂时留个造口(人工便袋)”。
父亲肚子都被切开了,而且医生说是暂时的,将来还能改道,除了同意全切,我们也没有其他选择……
刚做完手术,剧烈的疼痛导致他整夜整夜不能入睡,除了开点止痛药,医生也没有更多的治疗。
手术后10天,他的伤口一直处于感染状态,迟迟不能出院。我们姐妹三个在病房轮流陪在他身边,他心情好了不少。
因为害怕他有心里负担,我们都没有告诉他真实的病情。而得知他住院的消息,平时不常和他来往的,我的几个爹爹和姑姑,还有他们的孩子,都要来看他。
医院之前,父亲刚刚躺下,当一大家子人都进病房之后,屋里都没有能落脚的地方,我父亲睁眼一看这阵势,吓一跳,直接坐了起来,问了可笑又可怜的问题:“你们怎么都来了,我是不是要死了?”
母亲背对着他哽咽,我也心里一酸,那一刻,我才发现我有多害怕失去他。
出院之后,我们就要考虑后期治疗了,因为之前手术在老家做的不理想,下一步治疗我们直接去了北京。
北京专家看完父亲的病理报告说:“你这报告就一个结肠中分化腺癌,没法给你做方案。最好是从老家借出病理切片,重新做病理会诊,还建议做一个基因检测。
听专家建议,我们做了病理会诊和基因检测。没想到病理诊断结果为:结肠中分化腺癌,升结肠中段肠壁增厚,代谢增高,为升结肠癌。北京CT检查单发现肝内多发转移、多发骨转移、肺内多发转移。还有BRAF基因突变。
更让我们崩溃的是,医生说BRAF突变的肠癌里算是最难治的,相比其它类型的肠癌,预后更差、肿瘤发展得更快,可用的药物也不多。
化疗第一个疗程用的是:FOLFOX+Bevacizumab(化疗贝伐珠单抗)。期间医生换了治疗方案,第二疗程用:乐沙定mg+意爱托0.75g+氟尿嘧啶4.5g。
可肿瘤并没有得到控制。父亲一下从多斤,瘦到了多斤。每次化疗都是从早晨八点到凌晨三点,一天输20个小时的化疗药,基本上一输就是三天。每天除了躺在病床上什么都干不了,也没有力气干,饭也吃不下,一天不停的打嗝,肚子疼起来就蜷成一团,看着让人十分心疼。
父亲日渐消瘦,我们心急如焚。我们姐妹三个不知道自己还可以为他做点什么,在国内能用的药、能做的治疗,我们都试过了。
一天,我大姐说:“有病友在美国治疗病情得到了控制,现在已经有5年生存期了,说美国有新药,而且是个性化治疗……”
病友的指点,可以说给我们一家带来了新希望。父亲身体越来越虚弱,去美国治疗的事情,我们不敢有一丝懈怠,咨询多家国外转诊的机构,我们选择了北京的蓝十医旅国际转诊,在详细说明父亲病情和目前治疗现状后,医学顾问马博士建议我们去MD安德森癌症中心,并给我们推荐了几位专家。了解了一些基本情况,和家里人商量决定尽快动身去美国,这是我们仅有的一点希望。
大概一个多月的时间,蓝十协助我们办理完了所有手续。便启程飞往休斯顿,十几个小时的旅程加上时差问题,对于一般人来说都要缓缓,更何况是病重的父亲,下机之后父亲在轮椅上缩成一团,面如白纸,还好蓝十医旅的小龙来机场接我们,帮我们抱父亲上车下车,不然我们母女在异国他乡很多事情都不能自己应对。
休息几日,我们来到了MD安德森,第一次面诊医生,让我们重新在美国做影像检查、病理检查、血液检查,来进行重新检验。
报告出来之后,美国医生说:“鉴于患者有BRAF突变,我们建议使用一种新的三药联合的治疗方案(Encorafenib+Binimetinib+西妥昔单抗的三联疗法),今年美国临床肿瘤协会公布了这个疗法的临床试验结果,总缓解率可以达到48%。我们整个医疗团队认为这是目前很适合的治疗方案”。
小龙说:“这款药物在年6月美国获批,适用于黑色素瘤的治疗。目前中国还未获批上市,也无仿制药。这个靶向药作为主药,和其他两种药物联合使用,这种三药联合的疗法获得了FDA的突破性疗法认证”。
在美国,父亲需要先进行西妥昔单抗的化疗,然后在口服Binimetinib+Encorafenib,美国的化疗不需要住院,在门诊就可以进行,每次化疗只需要1个半小时。
(医院的拼图)
而且医生还给父亲开了止疼药,每4个小时服一次。大大缓解了他疼痛的症状。医院的时候我们还去周边游玩,父亲感慨自己现在都不像一个癌症病人,也第一次知道原来癌症治疗也可以不必受苦,如此逍遥。
(在美国看到了我们老家的品牌)
三个疗程的治疗以后,惊喜来了。父亲的CEA值从原来再降到了65。
看到这样的结果,我和母亲高兴不已,连我们的医生都感叹“效果非常好!”
安德森治疗期间,明显感觉父亲的状态好了很多,之前不管去哪,他都要坐着轮椅,而现在他都主动要求下楼遛弯,时不时还帮着我和母亲做做家务。状态好的时候,他还会下厨做一碗我最爱吃的打卤面。
(公寓厨房)
(父亲吃不惯西餐,超市采购下厨做个中餐)
在美国整整治疗了四个多月,我们的关系缓和了很多,父亲不仅彻底戒掉了喝酒的习惯,还跟着安德森的病友一起研究起了健康饮食。
后面的几个月,检查结果指标有跌有涨。医生根据父亲的病情监测,认为药还在起效,建议加大靶向药的用量。
当我们再次复查,拿影像结果对比,肝上的肿瘤比四个月前的几乎是缩小了大半以上,其他部位的也不同程度的缩小。父亲的CEA值也降到了15。
我跟父亲开玩笑说:“好好配合治疗,CEA值没准儿能降到10以下”。虽然这有难度,但我们期望着奇迹的发生。
经过这次没有硝烟的抗癌之战,父亲改变很多,现在的他化身天使,再也没有沾过一滴酒,还培养了一个放风筝的爱好。他的生活完全自理,除了需要定期复查,和正常人没有什么太大的差别。
而我们一家,现在也变得前所未有的和睦。
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