谨以此文,致敬所有热爱生命的“造口人”!感谢所有关爱和帮助“造口人”的家人、医护人员和社会各界人士!
“造口”,对普通人来讲是一个非常陌生的词汇。我在两个月以前,也从未听说过,更没想到过自己身上会平白无故多出一个“造口”,自己会成为一位“造口人”。
“造口”,一般是针对消化系统或泌尿系统疾病(如直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等),外科手术治疗后,在患者的腹部左侧或者右侧切开一个口子,将肠管或尿管的一端引出到体表来,从而起到肠道减压、减轻梗阻、保护远端肠管、促进肠道或尿道疾病痊愈等作用,甚至可挽救病人的生命。这类患者的大便或小便只能通过造口排出体外,而且不能自主不受控制,需要在造口处粘贴一个袋子来装排泄物,医学上称这类患者为“造口人”。造口分肠道造口和尿道造口,肠道造口按手术部位又分为结肠造口和回肠造口等。如果按照是否需要做回纳来区分,分永久造口和临时造口。
我是因急性肠梗阻入院治疗,做了乙状结肠切除手术后做的造口,属于临时性的结肠造口,一般3-6个月可以做回纳。我对造口的态度,从最初的完全无知,到恐惧、害怕,到排斥、抵触,到烦燥、郁闷,到无奈、沮丧,到接受、接纳,到坦然处之,到最后甚至还有一点点喜爱。
“造口人”是社会的一个特殊群体,我想将自己这份亲身经历分享给大家,一方面希望所有“造口人”都能对由于造口带来的身体和心理的问题坦然面对,积极乐观,热爱生活;另一方面更希望引起社会各界对“造口人”这个特殊群体的高度重视,并给予他们更多的关爱、理解和帮助。
心路历程
记得手术后第一天,医生告诉我做了一个造口,我完全没有概念,也完全顾不上,身上到处都痛,上下都是管子(氧气管、胃管、引流管、尿管、静脉注射管),左右挂满了袋子(胃液袋、引流液袋、尿袋、造口袋),多一个少一个无所谓,也不知道哪个袋子是出院前可以拿掉的,哪个袋子是要跟随着我回家的。
术后几天,医生护士会过来给我和陪护的爱妻讲一些造口的基本知识,以及护理要求,我慢慢对造口有一些了解,特别是通气、通便后,造口开始发挥作用了,才明白造口是个啥东西。医院病床上,作为一个一门心思就想着尽早出院,对生活没有太多要求的病人,我对造口依然是无所谓的态度。
出院回家后,当我能够自由行动自由思想了,就开始琢磨事儿了。人家出院都清清爽爽的,我却还要带着一个袋子回家,而且这个袋子要在之后的几个月内24小时伴随着我!而且这个袋子不是别的袋子,是粪袋子!只要一想到这个问题,我心里就会无比难过,郁闷,沮丧。后来看到爱妻第一次战战兢兢、笨手笨脚地帮我更换造口底盘时,听她讲造口护理如何如何之难,护理得不好会出现这样那样的严重后果时,一方面觉得给家人增加了太多的麻烦,另一方面自己心里又增添了许多担忧和不安。我甚至开始抱怨,抱怨医生,我就一个肠梗阻,为什么要给我做一个造口?抱怨爱妻,当时在手术室为什么要签字同意给我做造口?再后来,由于造口带来的不便和问题层出不穿,比如:造口底盘下面的皮肤出现红肿,周边出现轻微疝气;大热天几个星期不能洗澡,只能每天擦澡;造口位置刚好在腹部偏下部位,不能系皮带,没办法正常穿裤子;吃东西这也不能吃那也不能吃,天天稀饭面条汤汤水水,无滋又无味;排便放屁不受控制不分场合,常常要尴尬地给不知情的人解释原因;上班时每天若干次偷偷地躲进卫生间更换造口袋,还生怕身上有异味引起别人反感,等等。反正总而言之,生活质量急剧下降,生活尊严荡然无存。上班后我甚至向领导提出了“三不”请求,在造口回纳之前请允许我“不出差,不会客,不参加外部会议”。所以相当一段时间内,我对造口特别反感,爱妻说我都有点抑郁了。
爱妻是第一个关心我术后心理健康的人,也是帮助我真正从抑郁中走出来的人。她从生活上着手,以问题为导向,一步一步让我慢慢地从身体上心理上接受了这个袋子,习惯了这个袋子。比如说造口护理,医生护士只能按“使用说明书”告诉你规范程序,至于造口使用过程中遇到的种种细节问题,他们不关心,也不知道,当然不可能告诉你该怎么办,这就需要造口人本人或护理的家属自己花心思去琢磨,甚至还要有创造性思维去尝试。说到这里,我要感谢这个科技昌明的伟大时代,感谢神奇的互联网和万能的朋友圈,真的是超级神奇无所不能!高手在民间。凡是你能想到的各种问题网上都有人想到,还能帮你给出解决方案。爱妻在我一出院就主动加入了多个造口人的