《生命?记录》专题是属于我们所有患友与患友家庭的一个窗口与平台，在这里我们彼此见证与病魔的抗争历程，也真实记录我们彼此的生命故事。
咱们清华细胞治疗群里一直活跃着一位诗人，逢年过节必定赋诗一首，也时常推出诗作为大家加油鼓劲。大家一定好奇他是谁，今天我们推出他的治疗故事，后续我们还会陆陆续续推出其他患友的真实讲述。
在一个个鲜活的故事中，我们感受生命的顽强和勇敢，抗癌之路我们与您携手同行。
我与家人的抗癌历程实录
——坚定信念，振作精神，战胜病魔
文丨张曙光
1我也踏上了艰辛的抗癌治疗之路
医院的业务院长，但年底的一个晴天霹雳把我给打蒙了：我居然得了结肠癌，而且还是晚期！
当时我的第一反应除了不相信，还是不相信，很难接受这样的事实。因为作为一名医务工作者，我平时非常注重养生健体，生活规律。
作为一名热爱生活的人，我性格开朗，乐观豁达，家庭美满幸福，怎么可能会想到老天爷发给我这么一张烂牌！
2抗癌不是一个人的事，是一个家庭用爱在战斗
爱人知道这结果后受的打击也不小，但一直在安慰我鼓励我，看到她压力很大但却还要强装没事的样子，我的心情更是跌到底谷。
接下来该怎么办？这不是一个简单的问题，这涉及一系列包括生活和工作上的巨大改变。抛开怎么选择治疗方案这种大工程先不说，就当下而言，目前的工作如何安排？家庭生活如何安排？
儿子儿媳妇在美国哥伦比亚大学读MBA才半年，要不要告诉他们？亲戚朋友如何告知？不想惊动大家，但又真的很需要帮助。脑子里一团乱麻，每一项都是问题，但怨天尤人也没用，该怎么面对还是怎么面对吧，生活不就是充满着各种曲折吗。
最后决定不告知儿子媳妇，让他们安心学业。第一场手术的时候就妻子和我俩独自撑着，当时术后带来的肉体痛苦谁也替代不了，只能自己独自忍受。而妻子不仅要帮助做好护理，管好三餐，还有其它经济和精神上的无情压力都由她一个人抗着。
我很感谢我的妻子，她是一个既坚强又热爱生活的人。
第一阶段的手术和前10次的化疗都是在医院完成的，自年3月10日开始到同年11月11日结束，我们俩来回跑了9次沈阳，除第一次外，其它8次来回全是乘坐火车，当时沈阳火车站正在装修，电梯停用。
我们每次去沈阳都要带满满一箱子的东西，足足五、六十斤重，而化疗后我的体质虚弱，无法帮忙，全部都是妻子一个人扛着大箱子上下几十层楼梯搬上搬下，对于一个五十多岁的女人来说是何等得不容易，一坚持就是八去八回是需要多大的勇气和毅力。可妻子就是这样乐观而默默默地承受着，我看在眼里，疼在心上。这全是为了我，为了我这个家。
年3月17日因肿瘤复发我又住医院，3月20日再次接受肠切除并造瘘手术，术后由于肠功能恢复得不好，不能进食，全靠营养液维持生命，到5月5日出院整整48天没吃东西，妻子整整陪了我48天。
48个日日夜夜从没离开过我，以医院为家。生活的各种不便，她从来没有告诉过我，却每天都高高兴兴陪着我，鼓励我。看见她这样的坚强和乐观，我还有什么理由不好好的坚强下去呢！所以治疗一结束，我就坚持上班，甚至带着造瘘袋也仍然工作。
张曙光老师夫妇的合影
此次出院后，儿子和儿媳已经毕业回国，在北京安了家，我俩就住在北京儿子的家，家人相聚又给了我很大的心理安慰和鼓舞。此后又连续搞了6个疗程的静脉输液化疗。
那段时间由于再次手术，加之肠造瘘后肠道吸收障碍，化疗药物的副作用，我每天多进食和维持体重就成了第一要务。为此儿子和儿媳每天都保证五、六种新鲜水果，一字摆在茶几上，每天上班前督促、下班后检查我完成吃水果的任务情况。晚上下班回家，孩子们就一直在查阅相关的治疗信息和最新进展，医院专家，为我的治疗方案费心费力。大半年的时间无不如此。
自从肠造瘘后，我只能从造瘘袋排一些吸收不完全的大便，并且每周要两次更换造瘘袋，更换造瘘袋的最佳时间是早晨五点前后，此时肠管臑动慢。每隔三天，妻子就要为我更换一次造瘘袋。更换造瘘袋是一项既含技术又含技巧的业务性工作，妻子从一个什么也不会的人，通过观察学习，不断摸索，到后来做得非常漂亮，令好多患者及陪床家属门的羡慕，医院好多医生和护士的表扬。
年10月8日我再次医院肝胆胰腺二科，8月11日又被推进手术室，接受造瘘还纳手术，结束了7个月从造瘘袋排便的历史，恢复了正常的排便功能。
治疗之路永远都不平坦，在我们刚刚以为能歇口气的时候，年4月份，再医院做复查，结果令人难以接受：增强CT报告显示，腹膜后发现一个2.6X1.4cm的转移的淋巴结。又需要继续化疗并同时加用靶向药物！化疗的痛苦大家都知道，我终于在熬过了6个疗程后，改为口服化疗方案。值得安慰的是，年8月复查增强CT后发现肿瘤逐渐缩小至1.48X1.2cm。
3心灵鸡汤要有，战略部署更重要
儿子由于是清华大学毕业的，因缘际会找到了清华大学细胞治疗研究所的张明徽教授。张教授仔细认真看完我的病历后，详细帮我分析了病情，并告诉了我们肿瘤治疗的基本特点。我们认识到，肿瘤治疗效果的好坏，和治疗方案的正确战略部署有决定性关系。
肿瘤是综合治疗，任何一种治疗方式都无法解决所有问题，所以就需要合理应用不同的治疗方法，排兵布阵谁前谁后非常重要。
免疫治疗是属于肿瘤综合治疗中的殿后部队，我当时的情况已在前期手术、化疗的帮助下将大部分瘤负荷处理了，后续的关键问题就在于延长复发和转移时间，所以正是接受免疫治疗的最好时期。在请教完张教授后，我们决定在维持口服化疗药物的同时，接受尚在临床研究中的细胞免疫治疗，双管齐下。
今年5月张曙光老师夫妇与张明徽教授在北京亲友会上的合影
我用化疗药物到年4月结束，此时肿大的腹膜后淋巴结只剩1.0cm，然后开始尝试单独使用细胞免疫治疗，以维持和巩固效果。参加细胞免疫治疗的临床研究以来，自身感觉明显改善，全身乏力、倦怠、无神的状态日渐好转。
现在我食欲增强，饭量增大，精神也有所振奋，特别是原已完全白了的头发又复黑了三分之一，患病后苍白憔悴的面容也恢复了一些光泽。我原来走百八十米就气喘吁吁，现在每天早上步行五公里也很轻松，我的体重也增加了三公斤。看到这样的变化，心里真的十分开心，生活又逐渐恢复如常，感觉自己还是非常幸运的。
4生活不仅有折腾，也要去感悟
与病魔抗争四年多，使我深深地体会到:
1世界上没有不死人的病，世界上也不存在治不好的病。
只要保持良好的心态，配合医生积极、科学治疗，任何疾病都是可以治愈的。在战略上要藐视疾病，在战术上要重视疾病，就会取得事半功倍的疗效。
张曙光老师第一次术后与医院医院胃肠外科护士合影
图片来源：张曙光老师提供
2良好的心态是保证治疗的第一要素。
病人心焦，千真万确。
人若得了病就会前思后想，感触良多，尤其是患了肿瘤，更是想法多多。看淡生死，才能豁然开朗。但理论上是这样，人们真正做到却非常难。
无论患者还是家属，每个人必须经过相当长一段痛苦的折磨，才能从阴影中蹒跚地走出来，真正做到需要智慧。
太难，太难！
3家永远是幸福的港湾。
几年的求医问药告诉我，良好和谐的家庭氛围更是不可或缺的元素，也可以说至关重要。在我求医问药的四年多时间里，最受煎熬的是妻子儿女。
自从我患病治疗到现在，妻子为我倾注了全部心血。
四年多来从未离开过我一天。住院的天，昼夜守候在病床边，为我接屎接尿，洗头洗脚，擦身捶背，翻身换药，无微不至照顾我。不需要住院时，无论在家，还是出差办事，我俩总是相依相靠，形影互照。为了我恢复健康，妻子倾注了全部心血，生活起居，吃饭睡觉，衣食住行无所不关心。
妻子特别是在饮食方面，为了让我吃好喝好，总是千方百计、想方设法搭配，尤其是我第二次术后在北京儿子家，每天进食五餐，除了正常的一日三餐以外，每天的上下午各加一餐。除此而外，每天还要完成儿子儿媳布置的吃掉相当数量的各种水果。
在那段时间里，我的第一要务就是吃吃喝喝，当时我正在接受化疗，胃肠道反应很明显，厌食恶心，每天努力完成上述任务而难以下咽时，眼前就会浮现出妻子、儿子和儿媳渴望我能多吃多喝的目光。这时，我就会横下一条心，超额完成任务。这时我所下咽的不是水果，而是妻子儿女的渴望，虽很费力，但其中包含了无数的幸福、温馨和舒心。此种画面终生不弃。
在我患病的日了里变化最大的不是我的面目苍老了，身体瘦弱了，体重减轻了。而是妻子，为了我的健康，妻子几乎舍弃了她所喜欢的一切。
为了我，她喜欢的和闺蜜们的出游放弃了；为了我，她的拉丁舞课程辍学了；为了我，她经常参加的好朋友聚会爽约了；为了我，她最喜欢的游泳搁浅了；为了我，她喜欢的网购减少了；为了我，她整天无愁无虑的性格改变了；为了我，她好像突然苍老了10岁，眼角增添了皱纹，双鬓增多白发，腰背也弯曲了，步态缓慢了……
我知道妻子的这些变化都是因我所致，我所能回馈给她的就只有坚定信念，克服困难，战胜病魔！
由于我患病，儿子也发生了很大的变化，仿佛一夜间成熟了许多。为了使我早日康复，他四处咨询，搜集国内外最前沿的治疗办法，看在眼里，急在心上。儿子辗转获知清华大学细胞治疗研究所的临床研究项目后，第一时间和张明徽教授取得联系，制定我的治疗方案，进入临床研究的治疗进程。
另外，为了我早日康复，儿媳也用她固有的方法鼓励我，每次回家都询问我的饮食情况，鼓励我多吃多喝，保持乐观心态。
图片来自网络
4学会转移注意力。
人一但身体有恙，不免前思后想。
这是自然而然的必然，任何人都无法超越，特别是在患病之初，无人能例外。这时自己就要想方设法分散和转移注意力。
几年来能使我转移注意力的功臣就是写诗。
这几年在治疗之余，工作之外、闲暇之余刻意做的一件事就是强迫自己去写诗。用自由诗的形式记录亲情、友情、爱情、同学情、师生情、兄弟情、家乡情和邻里情等。自己将一些有趣的事用文字记录下来，作为日后忘却时的纪念。
几年来，特别是年以来学写了一些诗，并整理出了首，辑印成册，与亲朋好友共同用来消磨时光，打发无聊。实践证明，强迫自己用写文字的方式分散注意力，不失是一种好办法。
张曙光老师诗集封面
5不幸中孕育着某种幸福。
如果说，人患病是不幸的，痛苦的。那么在你漫长的求医过程中，也会蕴藏着诸多的家庭幸福和温馨，蕴藏妻子的无怨无悔、任劳任怨、不离不弃和渴望的思维脉络；蕴藏着子女们默默的良苦用心，蕴含着子女们诸多的成长、担当、孝顺和老成。每当回味起这些画面，又感到特别的温暖幸福和自豪。
张曙光老师在北京亲友会上做专题分享
身为一名患者能回馈给家庭、妻子儿女的就只有是坚定信念，振作精神，战胜病魔。高高兴兴迎挑战，平平安安度晚年！
三毛曾经说过：我们一步一步走下来，踏踏实实地去走，永不抗拒生命交给我们的重负，才是一个勇者。到了蓦然回首的那一瞬间，生命必然给我们公平的答案和又一次乍喜的心情，那时的山和水，又恢复了是山是水，而人生已然走过，是多么美好的一个秋天。
图片来源：除作者提供和标注网络来源者，均由张勇利、郭赛亮摄
相关阅读：
生命·分享
理智与情感：医患角色互换之深刻体验
生命?分享
你该如何安慰一个癌症家庭
生命·纪录
他把镜头对准了癌症妻子
第22届全国肿瘤防治宣传周：科学抗癌，我们在一起！
欢迎