篇1：晚期结肠癌手记
年9月20日（星期三）
J主任在电脑上看了增强CT的结果，面色有点凝重，让加做了一个十二指肠镜。做完后J主任说，手术时间定了周五早上第1台，情况比预想的要严重，肿瘤已经侵犯十二指肠和胆囊了，刚才做十二指肠镜确认了肿瘤有没有侵透十二指肠。
年9月21日（星期三）
中午接到血液中心电话说手术需要准备ml血，你要去互助献血，下午必须拿来ml的献血证，不然你家这手术没法做。我回家找了以前ml无偿献血的证，又赶到朝阳公园门口的献血车献了ml，看着血缓缓流入血袋，长出了一口气。
下午术前谈话，签了一堆材料。L大夫说：情况很不乐观，手术方案不是腹腔镜，直接开大刀，如果出现腹腔大面积种植转移或者肿瘤侵犯多个器官，无法切除，就会直接关腹，中止手术。如果明天开始一两个小时之内没叫你，那就是好事，我们开始切肿瘤了。这时真的有点慌了，不过还是选择相信大夫的专业的判断。
晚上再次喝聚乙二醇做肠道准备，晚上我紧张得一夜没睡，老婆睡得还行。
三、手术失败
年9月22日（星期五）
六点半，医院换好手术服。7点半，插胃管，推到手术室。我坐在手术室外的椅子上，紧张的盯着大屏幕上的病人手术状态。奶奶送完孩子上学也来到了手术室外。
8点钟开始术前准备，8点半麻醉。9点多手术开始，十点钟，呼叫器里喊“刘明明家属，请到谈话室”。
J主任带着口罩，“她这个瘤子太大，跟十二指肠和胰腺长在一起了，分不开，切不下来，而且感觉不像是原发的，像是别处转移来的，我们要中止手术，请你签字。”并用手机向我展示手术中的一段视频。
我的脑袋嗡了一声，手术室外嘈杂的声音全都听不到了，“就没办法了么？”介主任摇了摇头，我木然签了字。慢慢走回座位，妈问我怎么样，我说大夫说切不下来要中止手术。老太太眼圈一下红了。
十一点，我把老婆推回手术室，尽量表情上显得轻松。老婆问我，手术怎么样，我说很顺利，很成功。她说一点也不疼，现在感觉挺轻松的，我默默点了点头。
下午病房外遇到J主任，问下一步怎么办，他说：“她这个瘤子有点怪，粘连器官太多太紧，切不下来。恢复一段时间，先化疗吧。你跟病人说了么？”我说：“我没敢说，我自己都没完全接受这个事，我不知道怎么说，请您给护士嘱咐一下先不要跟病人说。”J主任问：“家里有小孩么？”我点点头，“有个不到9岁的男孩。”晚饭时间，我到车里去，关上车门，大哭了一场。
医院陪床，老婆精神状态挺不错，说了不少话，我一味支吾着。
年9月23日（星期六）窥探黑盒
一早，J主任来查房，我跟着到医生办公室，他说十二指肠本身功能不是特别重要，但它是个十字路口，连接胃和小肠，胆总管、胰管从此经过，如果动十二指肠，胃、胰腺都要同时切，胆管、胰管要切断了重新吻合，右上腹器官基本全部切空。胰十二指肠切除术是腹腔外科手术的巅峰，难度高、创伤大，你家这个还把肠系膜上静脉给包进去了，没法做。我问：“能不能做姑息性切除么”，他说“一个是切了没法吻合，再一个切不干净还不如不切，生存时间不获益。她目前这个情况治疗过程中很容易十二指肠穿孔，到时候可能都无法急诊手术，你要有个心理准备。”病情超出了我的最坏预期。
回到病房，老婆问我，为什么我身上没有引流管？我绷不住了，把实话告诉了老婆。老婆短暂的慌乱之后，很快冷静了下来，跟我一起分析了半天，基本确认这个肿瘤不是乳腺癌转移来的。老婆最近几年每次体检都贫血，乳腺癌术前血红蛋白只有60多，没找到原因，当时输了血就手术了，现在能够解释通了，那是由于结肠癌肠道长期出血导致的贫血。
胰十二指肠切除术（也叫Whipple或者PD手术），腹腔中难度最高、创伤最大的手术，是胰头癌的主要治疗手段。年由Whipple医生将原来历时4周才能完成的手术改良为两天。由于手术工具和技术的不断进步，PD手术如今已经可以在几个小时内完成。标准PD的切除范围包括胆总管下端、胰头、胃幽门区、十二指肠、空肠上端、胆囊及周围淋巴结，然后进行胰管和空肠吻合、胆管和空肠吻合、空肠和胃吻合。由于胰头癌的恶性极强，PD术后生存时间半数不足12个月。我家这个还得加上右半结肠和肠系膜上静脉（SMA）切除及重建。
下午护工到位了，我得以回家补了一觉，从21号献完血到现在一直没睡。晚上跟儿子在小区里遛弯，我问他：“这个世界上有些事情，咱们控制不了。如果有一天妈妈不在了，你会想她吗？”儿子看了看我“当然了，我会永远永远想着她，因为她是最好的妈妈。”我忍住了落泪，为了孩子不失去妈妈，我不能放弃努力。
在此之前，医院、医生和治疗方案对我是一个黑盒子，我相信任何一个人和机构，都会有它的局限性，从现在起我要进入这个黑盒子内部了解它运转的规律，对医疗资源进行更好的整合，看有没有翻盘的机会。
多年理工科学习工作的基础，让我很快觉得百度来信息碎片化严重，缺乏逻辑性。中间还被天涯上的骗子“探锁的心”给耽误了几个小时时间。
慢慢得我也摸到了门道，中文资料价值有限，且搜索极不便利；最简明的思路是治疗理论以NCCN指南为基础，辅以PubMed上的最新论文；医生资源以CSCO结直肠指南的专家组为基础，辅以他们的论文合作作者。
深夜读“NCCN结直肠癌指南”、关于胰十二指肠切除术的论文，查一个个看不懂的术语，看参考文献，慢慢的对病情和治疗方案有了更深入的了解。
弄明白了当时最重要的两件事：一个是要补充病理检测和基因检测，看看有没有好的内科治疗方案；另外一个如果再次手术，需要进行胰十二指肠和静脉切除，普外科、胃肠外科是做不了的，需要顶级的肝胆外科大夫进行手术。
三、辗转求医
年9月26日（星期二）
去中日病理科自己补做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫组化和基因检测。
办理出院，结账，一万元的押金没花完还退了一部分。
预约了协和、、中国医医院（简称东肿）、医院（简称北肿）的肝胆外科、肿瘤内科、介入科、放疗科的号。
年9月27日（星期三）
医院，医院中的泰山北斗，擅长各种疑难杂症。这个笑话中北京人均消费最贵的地方，从来都是人山人海。
肝胆外科L主任，元特需。L主任看了片子后直接说：PD（胰十二指肠切除术）术后生存期一般是很短的，大概有一半人都不超过12个月，做这个手术不会增加你老婆的生存时间，白白受很大的创伤。再说肠癌也不归我们科，你去找普外科问问。
普外的号当然早就没了，我抱着试一试的态度到普外科走廊里拦住了一个过路的年轻大夫，他竟然没拒绝我，领我进了一间空闲的诊室仔细看了片子，说目前是切不了，如果要手术还是找肝胆外科更合适。
然后看了肿瘤内科的Z副主任，了解到老婆有明显的肠癌家族史，问测没测MMR，我说测了还没有结果。她建议化疗方案可以选Folfox或者Folfiri，靶向药的选择要等基因检测结果出来。
为了预防梗阻加强营养，又看了营养科，年轻的大夫给讲了20多分钟，又手写了详细的营养方案：每天2个煮蛋清、1碗瘦肉泥，3顿安素营养液，吃瓜类蔬菜，不吃叶菜、长纤维蔬菜，不吃枣、柿子、糯米等难消化的食物，补充复合维生素、VB6等。
虽然L主任今天说的有点让人不太舒服，后面普外科、营养科大夫又让我迅速恢复了对协和的好感。后来有次去协和急诊处理肠梗阻，遇到了一位轮岗的骨科大夫（等待时我查了他发表过的论文），处理得非常规范，并手写了满满两大页病历！
医院，没有找对大夫也没有用。
年9月27日（星期三）
医院，肝胆外科排名国内顶尖，医院设施很新，装修气派。
肝胆外科的S主任，诊室里人山人海，他看了片子之后，说：“我觉得似乎没有绝对的手术禁忌。这样，你回去化疗两个月，拿着片子再来，我们看看能不能把问题解决了。”终于遇到了第一个有信心的外科大夫，紧绷的心稍稍松快了一点。
介入科大夫说我们主要是做在肝上做介入，你这事我们帮不上忙，但是我建议你去做一个PET-CT全面了解一下情况，我没去缴费。
肿瘤病人由于诊疗周期长、费用高，医院尽力争取的对象，但如果病情较为严重复杂，更医院就诊。一般而言，医院诊疗过程越规范，医生的职业素养也越高，可有可无的检查和药物越少，算下医院花钱更多。
比如结肠癌多发肝转移，医院无法手术，只能一直化疗到生命最后；医院的肝胆外科能够通过新辅助化疗加外科手术将部分病人彻底治愈，求医过程中就遇到了不少超过20处肝转移依然被治愈的病友。
年9月28日（星期四）确定思路
中医院，由于在东二环，简称东肿，肿瘤学综合排名全国第一，一样的人山人海。有个熟人直接带我去外科楼看了肝胆外科的R主任，R主任看了下手术中的视频，说：你这个粘的一塌糊涂，先化疗吧，以后的事情以后再说。
医院，简称北肿。肝胆外科的J副主任，听我讲了病情之后，皱了皱眉说，“右半结肠侵犯胰十二指肠，切了不就行了么，多大点事啊。”我说：医院都说切不了。J仔细看了看片子，拿纸给我画了张图：“胰十二指肠联合右半结肠切除我们做的比较多。你家这个确实不好切，肿瘤粘在肠系膜上静脉的分叉处，如果粘得再往上一点，我们可以把这段静脉切掉之后端端吻合，静脉分叉处切掉的话不好吻合。我给你约个X主任节后的号，如果他说能切那就能切。”
回家用学术引擎搜索关于胰十二指肠联合右半结肠切除术的论文，看到一篇X主任在年发表的论文：回顾了几年来二十多例胰十二指肠联合肠系膜上静脉、门静脉切除手术。才知道10年前X就做了多例类似的手术了。把X发的论文全部看了一遍，觉得他是合适的手术人选。医院下来感觉北肿治疗理念新、风气正。于是就医思路就确定了：在北肿消化内科做转化治疗及全套检查。每次复查看X主任，等待手术机会。
就医是不是要找关系？
医院转下来，感觉如果不是直接认识大夫，建议尽量走正规渠道就诊。医院的大夫之间的专业方向和技术水平有很大差异，一定要去找最能解决问题的大夫，而不是找能托上关系的大夫。那种转了几道弯的关系，意义不太大，等待时间并不少，该怎么治还是怎么治，有时反而心里没底，给你开的过度检查还不好意思推掉。
年10月5日（星期三）
老婆体温超过39度，人很虚弱，腹痛，走路腰直不起来。中日急诊科挂号，让去发热门诊，从急诊到发热门诊并不长的路，走了得很艰难。流感筛查阴性，验血白细胞13，确认术后腹腔感染，又艰难的走回急诊处理。开了3天头孢输液。回家后京东下单买了一个轮椅，又查了“腹腔内感染指南”，对后续的处理心里有个数。每天用轮椅推着去中日急诊输液。（医院已经有扫白癜风症状都有哪些哪个医院看白癜风好