据悉，我国出生缺陷患儿绝对数量（总数）多，每年出生时临床可检出出生缺陷20余万例。国家在启动实施先天性结构畸形救助项目，自年起在全国全面实施，实现项目全覆盖，全国31省设立管理机构共32家和定点治疗机构家。为许多无法支付手术治疗等费用的家庭提供补助，减轻负担。
年福建省全省累计收到申请救助患儿数例，通过专家复审患儿数例。中国出生缺陷干预救助金已为名患儿发放救助金.1万元。我院为福建省该项目的定点管理机构，年再次被国家卫健委妇幼司评为省级优秀项目管理机构。受福建省卫健委妇幼处委托，成功召开“海丝核心区先天性结构畸形诊治培训班暨福建省先天性结构畸形救助项目管理推进会”，良好完成作为省项目管理机构的各项工作。
先天结构畸形救助案例
27周零5天出生的早产儿小乖（化名），来自霞浦农村的一户贫困家庭，是父母第3次尝试试管婴儿才得到的宝贝。出生后小乖被检查出患有新生儿出生坏死性小肠结肠炎，合并新生儿败血症，新生儿肺炎，重度营养不良等问题，经过手术切除坏死的肠管后，只剩下短短的22cm（一般足月的孩子小肠肠管有1.5-1.6m），病情十分危重，瘦的就像只小猴子。术后，小乖的肠管断端供血不理想，再次穿孔出现肠瘘和切口感染，病情危急，可谓是九死一生，救治十分困难。家属一度奔溃甚至想放弃治疗，可是孩子那么小，好不容易来到这个世界，医者仁心，我们医务人员实在是不忍放弃，在医务人员不断的鼓励下，家属恢复信心，愿意配合治疗。我院医师积极进行抗感染和营养补液治疗，护理人员一点点增加饮食喂养，小乖得到全科医护人员的关爱和支持，慢慢的肠瘘的情况有所缓解并逐渐愈合，手术切口也逐渐愈合。此次出院后，小乖还是有出现反复脱水，体重不增，营养不良的情况，手术后的半年内多次收入住院给予营养支持等治疗。
了解到小乖家庭贫困，我院党委儿科支部组织了医务人员捐款约元，泰禾集团也组织了公益活动进行捐款。外科吴典明主任也为小乖争取到先天性结构畸形救助项目的救助金，补助额度1.8万元，大大的缓解了家属的经济压力。现在，经过积极的治疗，小乖恢复了健康，随访至今，目前年龄1岁零10个月，体重9.5公斤，能行走，饮食正常，以半流质饮食为主。
术后伤口
伤口愈合
?近照
01
什么是先天性结构畸形？
出生缺陷是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷是一组疾病的统称，目前已知至少有至种。有些异常出生时即能发现，有些则在出生后一段时间甚至数年之后才逐步显现。
先天性结构畸形是出生缺陷的一个大类，常见畸形包括脑积水、直肠和肛门先天性瘘、隐睾、神经管缺陷、唇腭裂、多指（趾）等。多数常见先天性结构畸形可以通过手术进行治疗，患有先天性结构畸形的儿童若在出生后能够及时获得救治，一般预后效果较好，可以像正常孩子一样生活、学习和工作。
02
先天性结构畸形救助项目
该项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助。
1.包括六大类先天性结构畸形：
①神经系统先天性畸形；
②消化系统先天性畸形；
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；
④五官严重结构畸形；
⑤肌肉骨骼系统先天性畸形；
⑥呼吸系统先天性畸形。
2.年龄18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明。
4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分超过元（含）。
6.医疗费用补助范围包括：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
7.补助标准：对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予元-0元补助。每位患儿具体补助标准如下：
①自付部分超过元（含）、小于元的，补助额度为元。
②自付部分超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为0元（含）。
（对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次）
03
如何申请救助？
患儿法定监护人通过定点医疗机构向基金会提出救助申请，并填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》同时提交相关申请材料。经定点医疗机构对患儿申报材料进行初审后，报送省级项目管理机构。省级项目管理机构定期组织专家进行复审。资料交本省卫生计生委妇幼处备案后，报送基金会。基金会对各省报送的患儿申报材料进行复核，将通过复核的患儿名单在官方网站公示。获得受助资格的申请人将收到《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》，在规定截止时间内提供规定时间范围内的医疗票据及相关文件。具体要求届时详见资助告知书。
文章来源：儿医坊
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