医者何医生日记别样小天使,先天无肛患

先天性肛门直肠畸形

先天性肛门直肠畸形是一种常见的先天性畸形疾病,其发病率为五千分之一,而先天性无肛即先天性肛门闭锁伴直肠阴道瘘的发病率为50万分之一,是一种极其罕见的先天性疾病。文中的小新新就是属于这样一种极其罕见的有缺陷的小天使。

今年5月,来自四川宜宾筠连塘坝乡贫困家庭的4岁先天无肛女童小新新的故事受人民网等权威媒体报道后瞬间刷爆朋友圈,在由媒体、爱心人士、洲际医务工作者的共同爱心接力下,小女孩已于6月10医院女性、小儿肛肠科,将接受手术治疗了!

入院一周多以来,目前这个命运多舛的孩子最新情况怎么样,经专业检查结果又是如何?她的治疗近况还乐观吗?……

在四医院/医院草金院区14楼的女性、小儿肛肠科何红艳主任的办公桌上,我们翻开了小新新的住院日记,在上面记录着这一场没有硝烟的战斗……

何医生日记

壹.6.12星期一天气:晴转阴

一大早,科室给新新安排了各项术前检查。

经过检测,发现她的问题不仅仅是没有小肛门那么简单。其腹部超声发现新新的部分肠管扩张,腹腔全是气体,其余肠段显示不清;

MRI和CT明确提示了新新的肠道扩张很厉害,疑是先天性巨结肠;更严重的是肠道里全是板结的粪便,多脏器畸形;膀胱、子宫全部移位,连她的肾脏也存在畸形……

入院时测量腹围,68cm!

孩子的肚子鼓得跟皮球一样的大

何主任亲自给小新新做造影检查

何红艳主任和放射科胡晔主任交流

讨论孩子的检查情况

检查显示

先天性无肛、直肠阴道瘘、巨结肠

大量的宿便导致结肠严重扩张

看到这些检查结果,我们的内心有些凝重。小新新不仅存在先天性无肛、直肠阴道瘘,还伴有其他多脏器的畸形移位,巨结肠。

不管是先天性无肛还是巨结肠都会导致小新新的粪便长期滞留于结肠;致使结肠扩张、肥厚,挤压相邻的器官,使相邻器官功能受损;其粪便长期淤滞于结肠,可能导致营养不良,贫血,重者可引起肠炎、水电解质紊乱、酸中毒,长期不治疗则有生命凋零的危险。

虽然科室团队接诊治愈过无数例先天性无肛患儿的病例,但小新新的病情比想象的复杂、棘手!

在我的眼前,老是浮现出小新新排便的样子,这是她必须挺过的难关:每次她解便时,小小的身体硬弓着,脸蛋憋得通红,努力想把便便挤出身体,但似乎再努力都徒劳无功,10分钟,半小时,1小时……历经漫长的时间,就算勉强拉出细细的小短节,汗水早已经打湿透了她的刘海和后背,一向坚强懂事的小孩泪水盈满了眼眶,但仍倔强地撅起小嘴巴,许是怕大人担忧;许是在疾病的煎熬中,早已习惯承担这份难以想象的痛楚……

这样的过程,小新新每天至少要经历三四次!婆婆和姐姐蹲在厕所门口陪着她,眼里剩下的也只能是满心的怜爱与无助。

上完厕所,乖巧的新新自己提着小口袋,踢踢踏踏的跑来找护士姐姐:“老师,帮我洗屁屁”。

“这是我见过最听话、最勇敢的孩子!”每一个给小新新做过治疗的医护阿姨都这样表扬她。

贰.6.13星期二天气:晴

今天是科室温情暖暖的一天。院领导十分关心小新新的病情,特意到病房看望。杨向东院长在坐诊后顾不得休息就来到了小家伙的病房里,查看了解孩子的病情……

医院目前已启动“特困家庭先天性无肛仁爱医疗救助金”,并最大限度地减免了检查费用,一期的手术治疗费用……还有尽全力地救治这个鲜活的小生命。目前能尽量做到的,似乎只有这么多了。

医院小儿肛肠科里这个特殊的小病号,热心肠的阿姨给新新送去祝福和礼物,小病友们也纷纷献上自己的爱心:好吃的糖果、漂亮的衣服,还有新奇的玩具……

在看到陌生人时,新新总会害羞地往婆婆怀里钻,睁着大眼睛静静地看着大家。

面对这些素不相识涌来的热情和关切,腼腆的新新不知道怎么表达,有时也会张开双臂,向他们送去一个纯纯的拥抱……

院领导班子特意来到病房看望,

关心新新的病情和治疗

病房里的阳光和温暖叁.6.15星期四天气:晴转雨

自入院以来,不论是做检查,还是做治疗,小新新都十分配合。

每天三次的会阴护理,把粪便和脏水清洁干净,然后才能上药。还不到4岁的她静静地躺在换药床上,不哭不闹,乌溜溜的大眼睛望着医生护士阿姨。

“疼么,新新?”

小新新睫毛忽闪,若有所思,又很快摇了摇头。

一个才三岁多的孩子啊,竟有这般坚强的隐忍,不知要经历过多少病痛带来的磨难和煎熬才能修得啊!

女性、小儿肛肠科团队在新新病房查房中

主管护士在给孩子换药时特别轻柔

四.6.16星期五天气:晴

天真的童年总是容易发自肺腑地快乐起来。

这是我们感到最欣慰的时候:在小儿肛肠病区的活动室,新新跟小病友们在一起玩耍是她感到最开心的时刻。

同病房的姐姐、弟弟都跟小新新成为了好朋友。虽然小新新的肚子有些鼓鼓的,活动起来并不太灵活;但她依然很开心兴致高昂地和小朋友们一同摆弄玩具、过家家、做游戏……

此刻的新新仿佛是一只无忧无虑、最快乐的小鸟儿一般,欢腾、吟唱……

最新治疗近况

经过前期的治疗,小新新的病情已有所缓解,之前被粪便堵满而胀鼓鼓的肚子有时候可以减少20多公分,小女孩的生理心理都较入院前有很大改善,为后续的一系列治疗以及手术治疗做充分准备。

人间因为有爱变得温暖,小新新的笑容因为大家的爱心变得更加灿烂,同样也让我们的公益救治显得如此意义重大!

祝愿小新新早日康复!

“每个孩子,都是一个最美的天使。

虽然小新新的身体有缺陷,

但应同样被这个充满爱的世界温柔相待。

相信通过我们全力以赴的治疗,

这个可爱的宝贝能够追寻

未来更加美好的人生。

在敬畏的生命面前,

我们总在负重前行。

工作中,不管先前有多累、承受了多大的压力,

看到病员重获健康,洋溢着笑容

就是给我们最好的回报!

在小新新住院期间,别样小天使的故事引起了好心人的爱心与







































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