自闭症儿童遇上粪菌移植,每一点变化都让家

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自闭症儿童,怎么停不下来?

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9岁的东东(化名)是个虎头虎脑的男孩,在我医院儿科副主任赵红洋的半小时里,他似乎也挺忙,在病床上翻来覆去,玩出不同的花样。

东东在四岁时即被诊断出患有自闭症谱系疾病,那为什么他如此好动?赵红洋告诉我们:“不合时宜的多动是部分患有自闭症谱系疾病儿童的表现之一,自闭症患儿的症状表现并非全部都是安安静静地那种,也不全是表现为一动不动。”

东东的妈妈告诉我们:“孩子四岁之前,格外好动,在家里到处乱跑,除了睡觉,基本上没有消停的时候。当时,以为男孩子顽皮,长大一点可能会安稳些。

后来发现,越长大表现越厉害,到了该上小学的时候,到学校跟老师一照面,问了三言两语,人家直接建议去特殊学校,一是他跟不上普通学校的教学进度,二是他会影响别的孩子正常上课。我在跟老师说话的功夫,一时没抓住他的胳膊,他已经跑到外面的院子里去了。无奈,我们把孩子转回了农村老家的小学……”

半年5次粪菌移植妈妈看到了变化

9月3日,医院接受第5次粪菌移植,儿科二病房的医务人员解释说:“所谓第5次,其实应该是第5个治疗周期,一个治疗周期住院7~10天。住院期间,根据预定方案,为患儿体内植入5~7次粪菌。”

5次住院,粪菌移植的效果在哪里?东东的妈妈的说:“最明显的变化就是,现在跟他说话,他知道用眼睛看你,然后正确回答你的问题。以前,你说你的,他玩他的,从来不知道用眼睛跟人交流,更不用说打理你了。”

医院儿科副主任赵红洋,自年博士毕业以来,一直从事儿科临床、教学与科研工作。东东住院所在的儿科二病房,就是赵红洋创建的儿童神经亚专科病区,他说:“患有自闭症谱系的患儿,通常表现为交流障碍,就是对周围的任何事情不感兴趣,自己跟自己玩;另一个特点就是语言功能弱,不想说;还有一个特点就是行为刻板,只喜欢某一件事情。”

东东的妈妈说:“医院,赵主任为我介绍这个病的特点,差不多都能跟我孩子的表现对上号,他从小就特别喜欢玩挖掘机,别的玩具都不喜欢,我们家里买了好多玩具挖掘机,一玩就是老半天。”

赵主任解释说:“喜欢玩一件事情,长时间停不下来,与大人跟他说话的时候,他不用眼睛看对方,其实是一个原因,他沉浸在自己的兴趣中,停不下来,当然不会注意你在旁边跟他说的话,自然也就不会拿眼睛看你。从儿童神经医学的角度来分析,可以理解为神经内分泌功能的紊乱,导致中枢神经轴线对兴趣的“刹车功能”不足,这是一个复杂的医学问题。”

赵红洋主任与哈佛大学医学医院专家联合会诊(资料图)

为什么是粪菌移植?医院?

“孩子有毛病,作为家长,不管白天黑夜,一想到这事就着急,我是在手机上查的,说是粪菌移植可以治这个病。医院,医院能做粪菌移植,于是我们就来住院了,没想到住到儿科才知道,赵主任是专门研究儿科的神经系统疾病的专家。”东东的妈妈近几年在网上查阅了大量医学资料,医院都有所了解,她对粪菌移植更是寄予厚望。

“这个病,耽误孩子成长,也太拖累大人,这几年给他看病,带他参加训练,针对自闭症孩子的一些培训,一个月就得三千块钱,把前些年攒的买房子的钱都花没了。当时,那些钱在济南可以付个首付,现在,别想了。”提起过往,东东的妈妈情绪复杂,但也十分欣慰:“每次住院回家,都能感觉到他的变化,譬如这一次来住院之前,我问他,咱们过两天要干什么呀?他说,应该去济南住院了。这要放在去年,你问他十句,他也不会答句正经的,所以我觉得这个粪菌移植还是挺神奇的,以前给他做了那么多训练,都没感受到这个明显的变化。”

自闭症谱系疾病儿童,出路在何方?

医院儿科副主任赵红洋,曾于年公派赴哈佛医学医院访学1年,并获博士后。关于自闭症谱系疾病儿童的康复问题,赵主任认为:“作为患儿家长,在所有办法都试过,没有得到满意效果的时候,可以尝试粪菌移植。毕竟,这是一项比较前沿的探索性技术,而且在这一名患儿身上,也让我们看到了令人满意的变化。”

对比东东在半年治疗前后的表现,赵主任归纳为以下方面:“一是可主动或被动地与人交流,这一次来住院,在门诊,跟我主动打招呼,这个非常不容易;二是兴趣范围有所扩大,周围有人在说话的时候,他会停下手中的事情,去听;三是快速反应的能力,还是有些弱,这是相比之下的一个定义,如果我们问的问题过于复杂,他需要一个思考的时间,但这也说明,对于他的治疗和训练,还有上升空间,与他相类似的患儿,国内外都有成功病例的报道。”

虽然东东的妈妈对于这半年的治疗进展非常知足,但赵主任还是认为:“如果早几年开始干预、治疗,效果会更好,因为患儿的脑组织、神经功能,包括语言、运动功能的发育,是有阶段高速性、年龄依赖性的,及早干预效果更好。但更多的患儿家长往往被‘男孩子比较皮’一类的观念所误导,从而错过了治疗时机。”

粪菌移植不神秘:

微生物是人体的第二套基因组

粪菌移植的“战场”是大肠,这也是人们尚未完全认识的复杂系统。以前,人们认为大肠仅是消化、吸收和传输食物的器官。事实上,大肠有功能强大的感官、传感和免疫系统,国内外不断发表的关于粪菌移植治疗自闭症谱系疾病患儿的文献报道,即是证明。

医院临床微生物科副主任杨炜华博士说:“人体微生物是人体细胞的10~倍,过去,医学研究认为,肠道菌群紊乱只导致肠道疾病。如今,越来越多的研究发现,肠道菌群与造血系统、免疫系统、肝病、糖尿病、肿瘤、神经系统及心理行为方面密切相关,这就是为什么当前粪菌移植被广泛应用于各类疾病的治疗中。”

肠道微生物是提供人体营养、调控肠道上皮发育和先天性免疫的“重要器官”。而滥用抗生素、免疫制剂治疗、手术(介入治疗、器官移植等)、肿瘤放化疗、感染等,都会对肠道正常菌群造成破坏,造成腹胀、腹泻、便秘、发热、免疫力低下等。此时,如果将健康人粪便中的菌群,经过技术提取,移植到受者胃肠道内,就可以重建平衡,治疗肠道及肠道外疾病。

杨炜华博士所在的临床微生物科,成立于年8月,是山东大学附属医院医学实验诊断中心下一级科室,粪菌移植是临床微生物科近期正在开展的新项目。

年1月22日,医院成功实施了第一例粪菌移植术。烧伤科收治的一名48岁烧伤患者,全身重度烧伤面积达到70%以上,烧伤后感染期持续高热39℃以上,腹胀便秘,三四天灌一次肠才能够排出大便。医务人员为患者植入了由其儿子提供的粪菌后,次日就排出黄软便。3日后,腹胀消失,饮食增加,每日自行排出正常软便,原先的营养不良状况也得到改善。

之后,临床微生物科又联合其他临床科室进行了数百例粪菌移植,涉及腹胀、便秘、腹泻、乙肝、自身免疫性肝炎,肿瘤术后腹泻等各种疾病,效果都很明显。其中,见效最快的一名患者,移植后2小时,持续十余日的腹痛就消失了。胃肠外一科年底一名88岁的结肠癌术后患者,通过肠瘘粪菌移植后次日腹泻消失,食欲也得到改善。

延伸阅读——

自闭症那些事儿

作为一种较为严重的广泛性发展障碍疾病,自闭症的病因仍是世界医学的未解难题,可以排除的是自闭症与后天的家庭教养无关。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6~9:1。

典型自闭症,其核心症状就是所谓的“三联症”,主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。其主要症状为:

1、社会交往障碍:一般表现为与他人交往困难或不愿意交往,严重者甚至与父母缺乏情感依恋;

2、语言交流障碍:完全无语言、语言发育落后、语言能力倒退,或者鹦鹉学舌式重复语言;

3、重复刻板行为:兴趣狭窄、异常动作频繁、性格固执不愿意接受改变。

不典型自闭症则在前述三个方面不全具有缺陷,只具有其中之一或之二。

引入谱系概念之后,就可以说,所谓的自闭症,只要具备了“三联症”特征的一部分,就没有“是与不是”的概念,更确切的是“在谱系内的缺损程度有多深”。

自闭症谱系障碍,除了在核心症状上的表现,还有一些外围症状,比如听觉过敏、消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,这些问题对人的感官干扰很大,造成自闭症患者各种各样的怪异行为。他们当中可能会存在感知觉异常,表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别恐惧或喜好等;有的还伴有消化不良和营养偏差、睡眠障碍等;其他常见行为还包括眼睛不看人、叫名字无应答、自言自语、玩手看手、转圈、不听指令、迷恋广告或天气预报、多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。

赵红洋简介

医学博士,哈佛大学医学院博士后,副主任医师,儿科副主任住院医规培基地专职副主任,硕士生导师,济南市十佳医师,中国中西医结合医学儿科分会青年委员、山东省医学会儿科分会青年委员及学组委员、山东省医师协会儿童神经电生理委员会副主任委员、儿科学组委员、山东省预防医学会微生态分会委员,《医学论坛:当代儿科》杂志副主编。

从事儿科医教研16年,多次担任儿童手足口病、甲型流感的救治专家组成员;年公派赴哈佛医学医院访学1年,并获博士后;创建儿童神经科并担任学科带头人,开展儿童癫痫、脱髓鞘、遗传代谢病、脑炎等神经系统疾病的诊疗,精准诊疗包括CCDS等罕见疑难病,业绩受到肯定及报道。

热衷于医学教育。先后任教学秘书、教研室副主任、科副主任,国家住培基地副主任及硕士生导师,持续承担山东大学的理论授课及临床带教。年,作为儿科主培训老师,全程指导山东大学医学本科生临床技能培训,荣获全国大学生临床技能竞赛华东区特等奖、全国二等奖的优异成绩。构建国际合作平台,连续两年邀请哈佛大学Prof.Rotenberg(MD.PhD)来我院学术交流,聘任我院客座教授。

积极开展科研工作并结合临床。主研省、部、市级课题4项,发表SCI论文4篇,核心期刊论文10余篇,先后获济南市科技二、三等奖、山东大学教学成果二等奖。编撰著作2部。

专家门诊:周一上午、周三全天

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