苗苗,一个多么有生命力的名字。说到苗苗,我们首先想到的就是希望,是春日的新生与美好!每个孩子都是一棵小苗,在千万的呵护中长成参天大树,开花结果。今天,我们的小主人公也叫苗苗,但是这棵小苗从出生到现在经历了太多的风雨,可她依然顽强的生长着,生长着……
说起与苗苗的相识,是一个很偶然的机会,那一年苗苗7岁,汇予2岁,我们的第一次见面就是在苗苗妈妈所工作的公司。还记得那是一个普通的工作日,我很好奇这样一个看上去美丽健康的孩子为什么不去上学呢?
(2岁时的汇予和7岁时的苗苗)
经过交谈得知,苗苗出生后24小时内未排胎便,又拒绝哺乳,被送进新生儿监护室,后被确诊为“咽下综合征”。治疗月余后出院回家。之后,孩子一直有便秘现象,偶尔腹胀。开始坚持一周两次的中医治疗,调理肠胃。在苗苗11个月大时,由于吃了一朵香菇,导致严重腹胀,便秘,不排气。随医院就诊。经检查,确诊为“巨结肠”,建议做手术。当即入院做了“经肛门无缝合扣的部分结肠切除根治术”。两周后出院回到家,但是术后症状还是持续腹胀,便秘严重,于是多方辗转,医院医治,这一治就是12年。而在这12年的治疗中,苗苗的妈妈始终对她不离不弃,独自一人抚养着苗苗姐弟俩。
年12月11日,医院,根据一些检查结果,在同月22日开腹探查,做了结肠造瘘术,通过全程消化道病理切片,确诊为“NID”—全消化道神经元细胞发育不良症,同时伴有“巨膀胱—小结肠—肠蠕动不良综合征。由于术后恢复欠佳,在年1月16日,又做了”开腹探查解粘连术“。术后恢复缓慢,且饮食特殊(长期坚持新鲜米汤冲泡特殊医学营养粉---纽康特喂养)。
年5月10日,又做了“结肠接触,回肠造口术”。
年8月1日,又做了结肠粪石去除术。
截至年底,共住院30多次,除以上4次大手术外,其余基本是,肠梗阻,肠功能紊乱,炎症等原因入院治疗,以及不间断场外营养---TPN支持,来确保孩子生长发育营养需求。
今年4月开始,苗苗反复出现肠梗阻,呕吐现象,在门诊治疗无果情况下,于6月21日住院治疗。经检查,确诊为胃严重扩张,瘫痪。于是下胃管,做减压引流,每天的引流量在—ml左右;多次通过DSA放置空肠管,效果不理想的情况下,又通过内视镜---胃镜,重置空肠管。但是,由于胃扩张严重,重置后效果还是不理想。通过空肠管打进去的特殊医学配方食物反流严重,不得不借助TPN来获得日常营养需求。
(苗苗需要通过“粪袋”人造肛门完成排便)
医院专家组的多次会诊,最终决定再次为苗苗进行开腹手术。这次手术的风险非常大,特别是苗苗属狗,今年是她的本命年,身边所有关心苗苗的人都害怕她无法平稳的度过这个本命年。9月4日苗苗手术的前一天,医院给苗苗加油鼓劲儿,并用视频记录下我们之间的一次对话。
我自认为可以面对任何的采访对象,对于被访者的回答我也可以对答如流。但不知道为什么,面对苗苗我先是不知道应该问什么问题,后是不知道要如何去总结和升华她所给出的答案。在坚强的苗苗面前,我好像成为了一个软弱的人。她表现的是那么的自然,而我则是那么的做作。对苗苗的采访结束,当我看到她贴满胶布却依然紧紧抱着汇予送她的毛绒玩具的小手时,一阵心酸涌上心头。米妮在苗苗的怀抱里睡的那么香甜,我们的苗苗什么时候也可以这样美美的睡上一觉呢……如果一觉醒来,她也能变成一个正常的孩子该有多好!
瘦弱的苗苗一如既往的坚强乐观。在大人们眼中的劫难,却被她说成就是一次小手术。当说到手术之后有什么愿望,想去哪里的时候,就是一个简单而又奢侈的答案“公园”。就在我们录制这段对话的时候,隔壁病床的妈妈已经泪流满面,8床妈妈说:“现在的孩子似乎有永远满足不了的要求,苗苗的这个要求多简单啊……”就在我们与苗苗对话的同时,在病房外也和苗苗的妈妈展开了一段小交流。这位坚强的妈妈在谈及孩子病情的时候落落大方,面不改色,可当一说到给次日做手术的苗苗送上一些祝福的时候,瞬间泣不成声……
这位一医院的妈妈,一位可以与临床医生探讨如何确诊治疗的资深病孩儿妈妈,一位被医生术前约谈无数次的超人妈妈,面对女儿12岁的这场大手术,她不淡定了!但是在苗苗面前,坚强的母亲没有掉过一滴悲伤的眼泪。她再次亲自送女儿进手术室,再次孤身一人等在手术室外,她甚至不期望手术可以根治苗苗的病情,只要苗苗能平安的下手术台就好。
(年9月5日经过6个小时手术的苗苗被推出手术室)
苗苗经过6个多小时的手术,终于被平安的推出了手术室,所有人都为苗苗感到高兴,因为10月11日就是苗苗的生日,我们众人都相信并希望可以在苗苗12岁生日这一天为她开一个大派对。但由于苗苗术后胃液太多,液体流出太多就会有脱水危险,需要一直靠营养液支撑,眼看着生日就要到了,但苗苗没有一点儿可以出院的迹象。于是,医院给苗苗过一个12年来的第一个生日。
惊喜一:人生第一组写真
苗苗从出生就是在各种看病、治疗、手术、康复、复发的循环往复中度过,别说拍写真,就是记录下成长点滴都没有心情和经历。于是我们决定为苗苗拍摄一组生日写真。但是苗苗既不能出院又不能换病号服,这组特别的写真就叫做“微笑的病号服小天使”,还专门让苗苗的弟弟亲手为姐姐佩戴上公主的皇冠。
惊喜二:吹蜡烛,许心愿
苗苗吃不了任何食物,她唯一的生命通道是靠picc静脉和现在的空肠管为自己输送营养液。我很佩服这个孩子从小到大对于食物的抵抗力,考虑到苗苗的感受,我们只买了一块红宝石小方和12根生日蜡烛。就这样,一群人围着苗苗唱最动听的生日歌,送最真诚的生日祝福!
惊喜三:12岁的祝福面对苗苗,我们每一个人都有很多的话想说,但又不知从何开口。朋友中一直默默给予苗苗全家帮助的大妈妈,代表朋友们送上了对苗苗12岁的生日祝福~今天是我们美丽的李菀小公主十二岁生日十二岁了,金钗之年,戴上皇冠的苗苗格外美丽、可爱。很巧,我也属狗,所以我们是有缘人,其实今天在场的至亲好友都与苗苗十分有缘,可以说,苗苗是在家人、亲朋和医护人员的关爱呵护下长大的。今天与其说是我们给苗苗过生日,不如说是苗苗用她的坚强和乐观给我们上了生动的一课。你告诉我们何谓不拒艰苦,何谓笑对人生,你的存在就是一个奇迹!所以我们也想用爱创造另一个奇迹,希望每年的此时,苗苗都能拥有一个难忘的生日party。此时此刻,我想起一句话:“云行雨施,品物流形”。苗苗,诚如你的名字,希望你这颗小苗苗能沐浴在爱的海洋中,向阳成长。今天的party只是一个开始,愿苗苗年年有今日,岁岁有今朝,今后的每天都是快乐、充实的!刚才,苗苗悄悄地告诉我,她最想感谢的是她的妈妈,妈妈倾其所有用深重的爱给了她一个安全温柔的港湾;苗苗更想感谢俞妈妈和花妈妈,一直默默地支撑着她的全家,让她慬得了珍惜、学会了感恩。
(所有见证苗苗成长为她过生日的亲朋好友)
苗苗目前是国内医学记载上该病例存活时间最长的孩子,她多活的每一天都是在创造奇迹的过程,也是给同病相怜的患儿带去希望的寄托。这个奇迹的创造,我们医院的医生和护士,是这些白衣天使在帮助这棵小苗度过一次又一次的难关,创造一次又一次的希望!
一群爱苗苗的人守护着苗苗,医院的电梯厅里度过了她人生的第一个生日,我们是多么的希望可以在以后每年的10月11日都可以陪伴在苗苗身边。苗苗出院的日子至今还是遥遥无期,如果你也愿意给这棵小苗浇浇水、施施肥,欢迎你在不忙医院儿科住院27号楼7楼7病床看看这棵苗苗。愿这棵顽强的小苗可以长成参天大树!
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